Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL)
Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL)
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Beschreibung
Der Fragebogen zur Lebensqualität von Patienten mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose (MC-QoL) ist der erste und bislang einzige Lebensqualitätsfragebogen, der speziell für Patienten mit Mastozytose entwickelt wurde. Der MC-QoL ist einfach anzuwenden und wurde speziell für Patienten mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose validiert.
Der MC-QoL wurde an der Charité von einem Team unter der Leitung von PD Dr. Frank Siebenhaar, PD Dr. Karsten Weller und Prof. Dr. Marcus Maurer entwickelt. Initial wurden mit etablierten Verfahren und gemäß internationalen Empfehlungen 62 Fragen erstellt. Unter Anwendung von Impact- und Faktoranalysen sowie mittels Prüfung der Augenscheinvalidität wurden 27 dieser Fragen für das finale MC-QoL-Instrument ausgewählt. Dieses wurde dann auf Validität und Reliabilität geprüft sowie hinsichtlich möglicher Einflussfaktoren untersucht.
Quick Facts MC-QoL:
Anzahl der Fragen: 27
Zielgruppe: Erwachsene (≥18 Jahre) mit kutaner oder indolent systemischer Mastozytose
Abgefragter Zeitraum: prospektiv, 2 Wochen
Domänen: Symptome, Sozialleben/Funktionsfähigkeit, Emotionen, Haut
Auswertung: Domänenscores (jeweils 0-100), Gesamtscore (0-100), Berechnungsvorlage erhältlich
Copyright: Moxie GmbH (www.moxie-gmbh.de)
Nutzungsbedingungen: Ein Einsatz des MC-QoL in der klinischen Routineversorgung sowie im Rahmen nicht-kommerzieller Forschung kann ohne Gebühr erfolgen. Im Rahmen von klinischen Studien/kommerzieller Forschung fällt eine geringe Nutzungsgebühr an.
Referenz:
Siebenhaar F, von Tschirnhaus E, Hartmann K, Rabenhorst A, Staubach P, Peveling-Oberhag A, Wagner N, Martus P, Carter MC, Metcalfe DD, Church MK, Maurer M, Weller K. Development and validation of the mastocytosis quality of life questionnaire: MC-QoL. Allergy. 2016 Jun;71(6):869-77. doi: 10.1111/all.12842. Epub 2016 Feb 15. PMID: 26797792
Kommerzielle und nicht kommerzielle Nutzung
Der Unterschied liegt bei dem Einsatz der PROMs. Sollte sie im Rahmen von der Industrie gesponserten Studien, Marktforschungszwecken oder ähnlichen geschäftlichen Zwecken eingesetzt werden, handelt es sich um eine kommerzielle Nutzung.
Wenn Sie interessiert sind, sie bei wissenschaftlichen Studien ohne Sponsoring, Klinik- oder Praxisbetrieb oder in der Sprechstunde einzusetzen, werden die PROMs nicht kommerziell genutzt und sind kostenfrei.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir bei der Nutzung unserer PROMs für kommerzielle Zwecke eine Gebühr in Höhe von 15 Euro je PRO/Patient erheben müssen.
Häufig gestellte Fragen
Warum gibt es PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes), die nichts kosten, und andere, die 15 Euro kosten?
Wenn Sie beabsichtigen, PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) (z. B. AAS, AE-QoL, UCT) kommerziell zu nutzen, fällt eine geringe Gebühr pro Patient an (15 €). Sie können kostenlose Versionen bestellen, wenn Sie sie für nicht kommerzielle Zwecke verwenden wollen, z. B. für das Patientenmanagement oder für nicht kommerzielle Forschungsprojekte, die von Hochschulen durchgeführt werden. Wenn Sie PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) bestellen, werden diese Instrumente per E-Mail versandt.
Ich möchte PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) kommerziell nutzen. Muss ich jedes Mal eine Version kaufen, wenn ich sie verwenden möchte, auch bei demselben Patienten?
Nein. Jedes von Ihnen erworbene PRO-Produkt (Patient Reported Outcomes) kann von demselben Patienten mehrfach verwendet werden.
Was kann ich tun, wenn PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) für mein Land oder in der von mir benötigten Sprache nicht verfügbar sind?
Die von Ihnen gesuchte Version befindet sich wahrscheinlich bereits in der Entwicklung. Sie können sich gerne per E-Mail mit uns in Verbindung setzen, um zu erfahren, wann sie verfügbar sein wird.