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Mastocytosis Activity Score (MAS)

Mastocytosis Activity Score (MAS)

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Beschreibung

Dieser Fragebogen zur Erfassung der Krankheitsaktivität für Patientinnen mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose ist ein Symptomfragebogen, der speziell für Patienten mit Mastozytose entwickelt wurde. Der Mastozytose-Aktivitäts-Score (MAS) ist einfach anzuwenden und wurde für Patientinnen mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose validiert.

Der MAS wurde an der Charité von einem Team unter der Leitung von PD Dr. Frank Siebenhaar, PD Dr. Karsten Weller und Prof. Dr. Marcus Maurer entwickelt. Mittels strukturierter Patienteninterviews wurde zunächst anhand etablierter Verfahren und gemäß internationalen Empfehlungen eine Beschwerdeliste erstellt. Unter Anwendung von Impact- und Faktoranalysen sowie mittels Prüfung der Augenscheinvalidität wurden die 9 häufigsten und relevantesten Symptome für das finale MAS-Instrument ausgewählt. Dieses wurde auf Validität und Reliabilität geprüft sowie hinsichtlich möglicher Einflussfaktoren untersucht.

Überblick MAS:
Anzahl der Fragen: 9
Zielgruppe: Erwachsene (18 Jahre) mit kutaner oder indolenter systemischer Mastozytose
Abgefragter Zeitraum: prospektiv, 14 Tage
Domänen: Haut, Gastrointestinaltrakt, andere Symptome
Auswertung: Domänen-Scores (jeweils 0-100), Gesamtscore (0-100), Berechnungsvorlage erhältlich
Copyright: Moxie GmbH (www.moxie-gmbh.de)
Nutzungsbedingungen: Ein Einsatz des MAS in der klinischen Routineversorgung sowie im Rahmen nicht-kommerzieller Forschung kann ohne Gebühr erfolgen. Im Rahmen von klinischen Studien/kommerzieller Forschung fällt eine Nutzungsgebühr an.

Referenz:
Siebenhaar F, Sander B, Ho LHT, Ellrich A, Maurer M, Weller K. Development and validation of the
mastocytosis activity score. Allergy. 2018 Jul;73(7):1489-1496. doi: 10.1111/all.13425. Epub 2018 Mar 1. PMID: 29405310

Kommerzielle und nicht kommerzielle Nutzung

Der Unterschied liegt bei dem Einsatz der PROMs. Sollte sie im Rahmen von der Industrie gesponserten Studien, Marktforschungszwecken oder ähnlichen geschäftlichen Zwecken eingesetzt werden, handelt es sich um eine kommerzielle Nutzung.

Wenn Sie interessiert sind, sie bei wissenschaftlichen Studien ohne Sponsoring, Klinik- oder Praxisbetrieb oder in der Sprechstunde einzusetzen, werden die PROMs nicht kommerziell genutzt und sind kostenfrei.

Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir bei der Nutzung unserer PROMs für kommerzielle Zwecke eine Gebühr in Höhe von 15 Euro je PRO/Patient erheben müssen.

Häufig gestellte Fragen

Warum gibt es PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes), die nichts kosten, und andere, die 15 Euro kosten?

Wenn Sie beabsichtigen, PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) (z. B. AAS, AE-QoL, UCT) kommerziell zu nutzen, fällt eine geringe Gebühr pro Patient an (15 €). Sie können kostenlose Versionen bestellen, wenn Sie sie für nicht kommerzielle Zwecke verwenden wollen, z. B. für das Patientenmanagement oder für nicht kommerzielle Forschungsprojekte, die von Hochschulen durchgeführt werden. Wenn Sie PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) bestellen, werden diese Instrumente per E-Mail versandt.

Ich möchte PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) kommerziell nutzen. Muss ich jedes Mal eine Version kaufen, wenn ich sie verwenden möchte, auch bei demselben Patienten?

Nein. Jedes von Ihnen erworbene PRO-Produkt (Patient Reported Outcomes) kann von demselben Patienten mehrfach verwendet werden.

Was kann ich tun, wenn PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) für mein Land oder in der von mir benötigten Sprache nicht verfügbar sind?

Die von Ihnen gesuchte Version befindet sich wahrscheinlich bereits in der Entwicklung. Sie können sich gerne per E-Mail mit uns in Verbindung setzen, um zu erfahren, wann sie verfügbar sein wird.