Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL)
Angioedema Quality of Life Questionnaire (AE-QoL)
Verfügbarkeit für Abholungen konnte nicht geladen werden
Beschreibung
Der AE-QoL ist ein validiertes und benutzerfreundliches Fragebogeninstrument zur Erfassung der Lebensqualität von Patienten mit wiederkehrenden Angioödemen. Der AE-QoL kann bei Patienten mit Histamin-vermittelten, Bradykinin-vermittelten und mit idiopathischen wiederkehrenden Angioödemen eingesetzt werden.
Der AE-QoL wurde von an der Charité von einem Team unter der Leitung von Dr. Karsten Weller und Dr. Marcus Maurer entwickelt. Zunächst wurde hierfür eine Liste potentieller AE-QoL-Fragen erstellt. Diese Liste wurde dann mit Hilfe verschiedener Verfahren bewertet (z.B. Impactanalyse und Prüfung der Augenscheinvalidität) und auf 17 reduziert. Im Anschluss wurde die finale AE-QoL-Version auf Validität und Reliabilität im Rahmen einer klinischen Validierungsstudie geprüft.
Quick Facts AE-QoL:
Anzahl der Fragen: 17
Zielgruppe: Erwachsene (≥18 Jahre) mit wiederkehrenden Angioödemen
Domänen: Funktionsfähigkeit, Erschöpfung/Gemütslage, Ängste/Schamgefühl, Ernährung
Erhebung: Retrospektiv (Zeitfenster: 4 Wochen)
Auswertung: Domänenscores und Gesamtscore (jeweils 0-100 Punkte erreichbar), Berechnungsvorlage erhältlich
Copyright: Moxie GmbH (www.moxie-gmbh.de)
Nutzungsbedingungen: Ein Einsatz des AE-QoL in der klinischen Routineversorgung sowie im Rahmen nicht-kommerzieller Forschung kann ohne Gebühr erfolgen. Im Rahmen von klinischen Studien/kommerzieller Forschung fällt eine geringe Nutzungsgebühr an.
Referenz:
Weller K, Groffik A, Magerl M, Tohme N, Martus P, Krause K, Metz M, Staubach P, Maurer M. Development and construct validation of the angioedema quality of life questionnaire. Allergy 2012; 67: 1289–1298.
Kommerzielle und nicht kommerzielle Nutzung
Der Unterschied liegt bei dem Einsatz der PROMs. Sollte sie im Rahmen von der Industrie gesponserten Studien, Marktforschungszwecken oder ähnlichen geschäftlichen Zwecken eingesetzt werden, handelt es sich um eine kommerzielle Nutzung.
Wenn Sie interessiert sind, sie bei wissenschaftlichen Studien ohne Sponsoring, Klinik- oder Praxisbetrieb oder in der Sprechstunde einzusetzen, werden die PROMs nicht kommerziell genutzt und sind kostenfrei.
Bitte haben Sie Verständnis dafür, dass wir bei der Nutzung unserer PROMs für kommerzielle Zwecke eine Gebühr in Höhe von 15 Euro je PRO/Patient erheben müssen.
Häufig gestellte Fragen
Warum gibt es PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes), die nichts kosten, und andere, die 15 Euro kosten?
Wenn Sie beabsichtigen, PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) (z. B. AAS, AE-QoL, UCT) kommerziell zu nutzen, fällt eine geringe Gebühr pro Patient an (15 €). Sie können kostenlose Versionen bestellen, wenn Sie sie für nicht kommerzielle Zwecke verwenden wollen, z. B. für das Patientenmanagement oder für nicht kommerzielle Forschungsprojekte, die von Hochschulen durchgeführt werden. Wenn Sie PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) bestellen, werden diese Instrumente per E-Mail versandt.
Ich möchte PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) kommerziell nutzen. Muss ich jedes Mal eine Version kaufen, wenn ich sie verwenden möchte, auch bei demselben Patienten?
Nein. Jedes von Ihnen erworbene PRO-Produkt (Patient Reported Outcomes) kann von demselben Patienten mehrfach verwendet werden.
Was kann ich tun, wenn PRO-Produkte (Patient Reported Outcomes) für mein Land oder in der von mir benötigten Sprache nicht verfügbar sind?
Die von Ihnen gesuchte Version befindet sich wahrscheinlich bereits in der Entwicklung. Sie können sich gerne per E-Mail mit uns in Verbindung setzen, um zu erfahren, wann sie verfügbar sein wird.