Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL)

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Mastocytosis Quality of Life Questionnaire (MC-QoL) - kommerzieller Gebrauch

Der Fragebogen zur Lebensqualität von Patienten mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose (MC-QoL) ist der erste und bislang einzige Lebensqualitätsfragebogen, der speziell für Patienten mit Mastozytose entwickelt wurde. Der MC-QoL ist einfach anzuwenden und wurde speziell für Patienten mit kutaner und indolent systemischer Mastozytose validiert.


Der MC-QoL wurde an der Charité von einem Team unter der Leitung von PD Dr. Frank Siebenhaar, PD Dr. Karsten Weller und Prof. Dr. Marcus Maurer entwickelt. Initial wurden mit etablierten Verfahren und gemäß internationalen Empfehlungen 62 Fragen erstellt. Unter Anwendung von Impact- und Faktoranalysen sowie mittels Prüfung der Augenscheinvalidität wurden 27 dieser Fragen für das finale MC-QoL-Instrument ausgewählt. Dieses wurde dann auf Validität und Reliabilität geprüft sowie hinsichtlich möglicher Einflussfaktoren untersucht.
Der MC-QoL steht aktuell für eine Anwendung in Deutschland (Deutsch) und den Vereinigten Staaten (US-Englisch) zur Verfügung. Validierte Übersetzungen zur Anwendung des Instruments in weiteren Ländern befinden sich in Entwicklung.

Quick Facts MC-QoL:
Anzahl der Fragen: 27
Abgefragter Zeitraum: 2 Wochen
Zielgruppe: Erwachsene (älter als 18 Jahre) mit kutaner oder indolent systemischer Mastozytose
Domänen: Symptome, Sozialleben/Funktionsfähigkeit, Emotionen, Haut
Auswertung: Domänenscores (jeweils 0-100), Gesamtscore (0-100)
Copyright: Moxie GmbH (www.moxie-gmbh.de)
Nutzungsbedingungen: Ein Einsatz des MC-QoL in der klinischen Routineversorgung sowie im Rahmen nicht-kommerzieller Forschung kann ohne Gebühr erfolgen. Im Rahmen von klinischen Studien/kommerzieller Forschung fällt eine geringe Nutzungsgebühr an.

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